Vivere con l'atrofia muscolare: "Ho dovuto accettare la mia malattia come parte di me"

Le prospettive erano rosee: avevo circa 35 anni, una promettente carriera nella ricerca, un partner fantastico e presto un figlio. Stavo scrivendo il mio dottorato, avevo fatto carriera e lavoravo persino come revisore per il governo tedesco. Le donne che lavorano nel mio campo di solito non diventano professoresse e madri. Ma pensavo: "Ah, accetterò volentieri questa sfida!". Finché, a metà gravidanza, improvvisamente ho avuto dei crampi e non riuscivo a muovere le gambe.

Diagnosi: distrofia muscolare, ovvero atrofia muscolare. Non si può fermare ed è sempre fatale. La mia gravidanza è diventata un rischio; mi era permesso solo sdraiarmi e sedermi. Ma sono riuscita a completare la mia tesi di dottorato dal divano; qualsiasi distrazione era benvenuta.

Alla fine del 2015 è nato nostro figlio, e io ero piena di emozioni: gioia, tristezza, paura, impotenza. Perché anche mio figlio avrebbe potuto sviluppare la malattia in seguito. Il rischio era del 50/50. Ho pianto molto, ho tenuto mio figlio tra le braccia, l'ho allattato, ho sofferto e poi, di nuovo, non l'ho fatto. E il mio compagno? Pensava che la mia gestione della situazione fosse completamente sbagliata. Abbiamo litigato molto e in qualche modo non andavamo più d'accordo. Il piccolo aveva un anno e mezzo quando finalmente abbiamo concordato: separazione.

Da quel momento in poi, le cose per me sono andate di nuovo a rotoli: io, la sognatrice, non riuscivo a combinare nulla. Come si fa a mettere un bambino su un seggiolino sul retro di una bicicletta quando non si riesce a sollevare nulla? Il risultato: innumerevoli ernie del disco. Prendevo continuamente ferie per malattia, senza la forza di sedermi alla scrivania dopo il lavoro. Ma nella ricerca, si dice, solo chi pubblica va avanti. Ma io avevo forti dolori quando ero seduta, ero stanca e depressa. Alla fine, i medici mi hanno detto la frase salvifica: Lavorare a tempo pieno con la distrofia muscolare? È assolutamente impossibile! Ma questo ha innescato un processo dentro di me: chi sono se non posso più fare ricerca e scrivere?

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Ho capito: finalmente dovevo adattarmi alla mia malattia e accettarla come parte di me. Quindi, niente più scartoffie, ma piuttosto domande: per la carta d'identità di persona gravemente disabile e per la pensione di invalidità. Ma anche allora, continuavo a chiedermi: cosa mi dà un senso nella vita al di fuori del lavoro? Cosa mi piace?

Ho trovato le risposte quando è morta mia madre: anche lei soffriva di distrofia muscolare, che abbiamo scoperto solo dopo la mia diagnosi. Sul letto di morte, mi disse: "Mi sono sempre divertita un mondo con voi ragazzi". Ecco, quello era il mio scopo nella vita: poter trascorrere più tempo con mio figlio, i miei amici, la mia famiglia.

Oggi lavoro part-time per un'organizzazione di riabilitazione. Un lavoro completamente diverso, ma molto significativo. I soldi scarseggiano, ma io e mio figlio passiamo più tempo insieme, andando a nuotare o a disegnare. Ho ogni mercoledì libero, vado in fisioterapia e canto nel coro. La mia vita mi si addice; ho riordinato e tutto è tornato in equilibrio. Ma sarò sincera: sto ancora lottando con la malattia. Sta progredendo, ma fortunatamente il mio cuore sta bene finora. Molto bene, in effetti: mi sono innamorata di nuovo l'anno scorso! Quindi, sì, sono malata terminale. Ma non cambierei la mia vita con nessuno.

Brigitte